¿Cómo debemos comunicar la enfermedad crónica de uno de los miembros de la familia según las edades de los niños y niñas del hogar?
La edad juega un papel importante en la decisión de qué y cuánto se debe informar a un niño sobre un diagnóstico severo.
La guía fundamental consiste en decir la verdad de una forma en la que los niños puedan comprender y prepararse ellos mismos para los cambios que sucederán en la familia. A los niños les sienta bien la rutina, los ayuda a sentirse seguros. Cuando la vida se vuelve impredecible, necesitan ayuda para ajustarse a los cambios. La escuela es un actor clave para colaborar con este proceso de adaptación.
Uno de los aspectos más importantes a la hora de comunicarles a los niños el diagnóstico y su proceso es ajustar nuestra información a su edad mental, por lo que tenemos que tener en cuenta qué tipo de reacciones nos vamos a encontrar según la etapa en la que se encuentre.
Recién nacidos y primera infancia (0-24 meses): A esta edad no son capaces de comprender el concepto de enfermedad, no obstante, las recomendaciones para mantener en la medida de lo posible el bienestar del bebé son: continuar con la mayor rutina posible de cada día (horas de comida, de sueño, de baño…); mantener cuidadores principales; proporcionar atención cálida, al sostenerlos, al hablarles, en el juego…; si tiene que llevarlo a alguna cita médica, o a contextos no familiares, llevarse consigo algunos objetos familiares de casa para facilitar la transición del bebé en un nuevo lugar.
Pre-escolar (2-6 años): A medida que van adquiriendo el lenguaje y el pensamiento simbólico, los niños son más capaces de entender el concepto de enfermedad, o al menos la diferencia entre encontrarse bien y encontrarse enfermo. La mayoría de niños en edad preescolar entienden por estar enfermo tener un resfriado gripe o algo contagioso como la varicela, por ello es importante dejarles claro que no se “van a contagiar”. Importante saber que en el niño en esta etapa prevalece el pensamiento mágico, es decir, no distingue muy bien entre realidad y fantasía, por lo que puede llegar a creer que la enfermedad la ha provocado él por un pensamiento o como castigo de algún mal comportamiento. Tienen expectativas concretas y los plazos cortos, por lo que pueden pensar que vendajes, cremas y píldoras curarán la enfermedad rápidamente.
A la hora de informar al niño, hay que tener en cuenta que en esta etapa las respuestas breves y concretas son las que mejor captará.
Escolar (6-9 años): A estas edades, acompañados por el pensamiento lógico, van madurando el concepto de enfermedad y muerte, mostrando mayor interés por conocer detalles sobre estos. Su principal preocupación es su propia seguridad y la de su familia.
Sobre este periodo, los principales signos de malestar son la aparición de temores, múltiples quejas somáticas, ansiedad, apatía, o hiperactividad.
Se considera importante el contacto y el intercambio de información de los padres con el personal del centro escolar, animar a mantener actividades de ocio y de disfrute.
Preadolescentes (9-12 años): Es a estas edades, con el pensamiento abstracto, cuando adquieren el concepto total de muerte (irreversible, universal y permanente), entendiendo incluso la posibilidad de la suya propia. La información aportada debe ser más específica (en forma de datos por ejemplo), detallada y clara, resaltando los aspectos claves de que no es él el culpable, y que no pudo detectarlo. Recalcar la importancia de la rutina, las actividades sociales y de ocio, el contacto con el contexto escolar y darle algún cargo de más responsabilidad, aunque con precaución de no sobrecargar.
Adolescentes (12-18 años): Además de lo resaltado en las etapas anteriores, en este periodo hay que tener en cuenta la importancia que para ellos cobra el desarrollo social y la formación de una identidad propia, sin olvidar que se trata de la época con mayor riesgo para la aparición de problemas emocionales y conductuales. La reacción propia en esta edad es la ambivalencia, ya que por ejemplo muchos adolescentes se pueden mostrar indiferentes ante la enfermedad de alguno de los padres, ocultando realmente sentimientos de culpa o de tristeza, por lo que se debe mostrar respeto a esta negación para poder facilitar y flexibilizar el diálogo.
Importante no ocultar ni mentir a los niños especialmente durante la adolescencia, pues se vuelven muy sensibles al engaño y a la deshonestidad.
Hay que tener en cuenta que, al crecer, aumenta la necesidad del niño o niña de independencia y diferenciación, por lo que tomar decisiones en conjunto con él facilitará el proceso, por ejemplo el contacto con la escuela como soporte adicional es fundamental
ASPECTOS CLAVES:
Información graduada según edad del niño
Ritmo marcado por deseos del niño
Libertad para preguntas
Dedicar espacios relajados
Eliminar sentimientos de culpa
Asegurar plan de cuidado y protección
Clarificar la información de los cambios
Importante red de apoyo
INFORMAR. Si los hijos se enteran por alguien externo sobre el cáncer de alguno de sus padres, como algún vecino curioso o compañero de clase, la confianza cultivada con mucho esfuerzo podrá quedar quebrantada. El niño puede asumir que lo que le ocultan debe ser demasiado terrible como para que se hable al respecto, y este silencio intensifica su desasosiego y aumenta sus miedos, ya que imaginar a veces es peor que la propia realidad e incluso pueden aparecer signos como agitación, agresividad, trastornos
Por todo esto, resulta sumamente necesario acordar con la escuela una estrategia de comunicación acerca de la enfermedad crónica que atraviesa la familia.
Bibliografía
Gordillo Montaño, Mª José; Guillén Guillén, Elena; Gordillo Gordillo, Mª Dolores; Ruíz Fernández, Mª Isabel
PROCESOS ONCOLÓGICOS, COMUNICACIÓN FLEXIBLE EN LA FAMILIA
International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 1, núm. 1, 2014, 79-85
Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia, Adolescencia y Mayores
Badajoz, España
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349851780008